Notícia Importante...

Graças ao Brasil, Dia da Síndrome de Down, 21/3, será comemorado pelos países da ONU
Por iniciativa brasileira, todos os 193 países da ONU passarão a observar oficialmente uma nova data : o Dia Internacional da Síndrome de Down, 21/3. A data é simbólica porque se refere aos 3 cromossomos 21 que caracteriza quem tem a trissomia do cromossomo 21 (21/3).
O objetivo do dia é valorizar as pessoas com síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção dos direitos inerentes às pessoas que nasceram com a síndrome de desfrutar uma vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades e na sociedade.
Conferência na ONU
O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, em 21 de março de 2012 (21/03), com a Conferência “Construindo o nosso futuro”, promovida pelas missões do Brasil e da Polônia e organizada pela Down Syndrome International, Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e UNICEF.
No total, oito jovens com síndrome de Down da Austrália, Brasil, Peru, Estados Unidos e Espanha serão palestrantes na Conferência. É a primeira vez que tantos auto-defensores com síndrome de Down terão a oportunidade de fazer apresentações e falar por si próprios em um evento internacional desta dimensão. Normalmente esse tipo de evento conta com palestras de familiares e especialistas.
É um importante passo para concretização da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada pelo Brasil em 2008 com poder constitucional. Nela, se aplica a máxima do movimento das pessoas com deficiência – « Nada sobre nós, sem nós ». Outros segmentos da deficiência vêm conseguindo se empoderar das discussões políticas que dizem respeito à essa população, mas os cidadãos com deficiência intelectual ainda vinham sendo, em larga medida, representados por instituições para pessoas com deficiência.
O Brasil estará fortemente representado na Conferência em Nova York por jovens daAssociação Carpe Diem de São Paulo, que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo, e terá versões em português e inglês.
Um painel sobre mídia mostrará as ações pela promoção da inclusão do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em parceria com os meios de comunicação em comerciais e novelas. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente falará sobre sua experiência na TV.
Confira a programação: http://www.inclusive.org.br/?p=21924
Processo de aprovação do Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído em 2006 pela Down Syndrome International (DSi), organização não governamental que reúne entidades ligadas à síndrome de Down em todo o mundo, e já vinha sendo observado em mais de 60 países.
Desde o primeiro ano o Brasil foi um dos países que mais se destacou na realização de eventos comemorativos em torno do 21/3 e, por essa razão, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) solicitou, em 2010, o apoio do governo brasileiro para que o dia entrasse para o calendário oficial da ONU.
O pleito ganhou força depois que o Senador Lindbergh Farias apresentou um projeto de lei no Senado para que o Dia da Síndrome de Down entrasse para o calendário nacional.
Com fôlego renovado, a Missão do Brasil junto às Nações Unidas foi buscar apoio de outros países para co-patrocinar a iniciativa.
No dia 10 de novembro de 2011, em reunião plenária da Terceira Comissão na sede da ONU em Nova York, a proposta brasileira foi apresentada, recebeu o co-patrocínio de mais 77 países e foi aprovada por consenso. Em 19 de dezembro a Assembleia-Geral da ONU reunida adotou a resolução e a data passou a figurar no calandário oficial das Nações Unidas, sendo observado a partir de 2012.
Para saber mais sobre o processo da resolução na ONU, visite:
http://www.inclusive.org.br/?p=21553
Sobre a síndrome de Down
A síndrome de Down é uma ocorrência  cromossômica natural e universal, que sempre fez parte da humanidade, estando presente em todos os gêneros, etnias e classes sociais. Ela afeta 1 em cada 800 nascidos vivos, embora haja variações consideráveis em todo o mundo. A síndrome de Down geralmente provoca diferentes graus de deficiência intelectual e física e problemas médicos associados.
Para maiores informações sobre síndrome de Down :http://www.inclusive.org.br/?p=13581
Para os eventos organizados pelo mundo para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down (o Brasil lidera em número de eventos), visite o site :http://worlddownsyndromeday.org/
Confira os eventos programados no Brasil:
www.inclusive.org.br
Pegue o badge do Dia Internacional para seu perfil no Facebook:http://www.picbadges.com/world-down-syndrome-day-new-logo/2481065/
Compre a camiseta com o logotipo oficial do Dia Internacional da Síndrome de Down: http://www.vitrinepix.com.br/sindromededown/
Para contatos no Brasil – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
http://www.federacaodown.org.br/site/
Presidente – Lourdes Lima –

I SEMINÁRIO SOBRE SÍNDROME DE DOWN 2012!

I SEMINÁRIO SOBRE SÍNDROME DE DOWN 

      (Aspectos Médicos, Jurídicos e Educacionais).

 

Local: FUNAD

Dias: 23 e 24 De Março

Auditório: Jimmy Queiroga- FUNAD

·        Inscrições e Informações:

      Josefa Ferreira de Lacerda

      Ivoneide Mariano

Contatos:

Blog: http://licaodevidaamedown.blogspot.com/

downumalicaodevida@gmail.com

Nossos Filhos Amados!

Feliz aquele que descobre a arte de Amar e Simplesmente,ama!!! Obrigado pela Linda colaboração de todas as mães.

O que é a Ame Down e qual é a sua Finalidade?

A Associação AME DOWN fundada por um grupo de pais em 1993, atualmente agrega o Grupo de Pais de Filhos com Síndrome de Down -GPSD. Foi formada a partir da necessidade de ajuda mútua em virtude das dificuldades sociais, educacionais e culturais que encontramos no conjunto da sociedade, a fim de trocar informações, conhecimentos cotidianos acerca das possibilidades de desenvolvimento de nossos filhos, contribuindo e ajudando outras famílias no processo de inclusão . Os encontros acontecem  mensalmente com objetivo de discutir as problemáticas que permeiam o processo de inclusão, buscando ações concretas e  desmistificando ideias e preconceitos acerca da pessoa com Síndrome de Down - SD.

Realizamos atividades em conjunto com  a sociedade na comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down - 21 de março. A data foi escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome International em alusão aos 3 cromossomos no par de número 21, e o objetivo é promover as pessoas com SD e conseguir disseminar conhecimentos na compreensão sobre a SD. O grupo pretende  informar a população em geral que este acidente genético não é uma doença e que as pessoas com SD precisam ser aceitas para que possam desenvolver suas habilidades em uma perspectiva do respeito ás diferenças.

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Acesse os sites e descubra História de vida Fascinantes..Abrace essa Ideia.
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www.sindromededown.com.br

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www.drzan.com.br

www.serdown.org.br

www.reviverdown.org.br

O que é Síndrome de Down?

SÍNDROME DE DOWN (Trissomia do Cromossomo 21)

O que é?

A síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos. É causada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele.

Características Clínicas

A síndrome de Down, uma combinação específica de características fenotípicas que inclui retardo mental e uma face típica, é causada pela existência de três cromossomos 21 (um a mais do que o normal, trissomia do 21), uma das anormalidades cromossômicas mais comuns em nascidos vivos.

É sabido, há muito tempo, que o risco de ter uma criança com trissomia do 21 aumenta com a idade materna. Por exemplo, o risco de ter um recém-nascido com síndrome de Down, se a mãe tem 30 anos é de 1 em 1.000, se a mãe tiver 40 anos, o risco é de 9 em 1.000. Na população em geral, a freqüência da síndrome de Down é de 1 para cada 650 a 1.000 recém-nascidos vivos e cerca de 85% dos casos ocorre em mães com menos de 35 anos de idade.

As pessoas com síndrome de Down costumam ser menores e ter um desenvolvimento físico e mental mais lento que as pessoas sem a síndrome. A maior parte dessas pessoas tem retardo mental de leve a moderado; algumas não apresentam retardo e se situam entre as faixas limítrofes e médias baixa, outras ainda podem ter retardo mental severo.

Existe uma grande variação na capacidade mental e no progresso desenvolvimental das crianças com síndrome de Down. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais lento. Enquanto as crianças sem síndrome costumam caminhar com 12 a 14 meses de idade, as crianças afetadas geralmente aprendem a andar com 15 a 36 meses. O desenvolvimento da linguagem também é bastante atrasado.

É importante frisar que um ambiente amoroso e estimulante, intervenção precoce e esforços integrados de educação irão sempre influenciar positivamente o desenvolvimento desta criança.

Embora as pessoas com síndrome de Down tenham características físicas específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico fazer o diagnóstico clínico; porém, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança com síndrome de Down apresenta todas as características; algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.

Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são: 
 

	achatamento da parte de trás da cabeça,
	inclinação das fendas palpebrais,
	pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,
	língua proeminente,
	ponte nasal achatada,
	orelhas ligeiramente menores,
	boca pequena,
	tônus muscular diminuído,
	ligamentos soltos,
	mãos e pés pequenos,
	pele na nuca em excesso.

Aproximadamente cinqüenta por cento de todas as crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e há, freqüentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé. Freqüentemente estas crianças apresentam mal-formações congênitas maiores.

As principais são as do coração (30-40% em alguns estudos), especialmente canal atrioventricular, e as mal-formações do trato gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal, e doença de Hirschsprung.

Alguns tipos de leucemia e a reação leucemóide têm incidência aumentada na síndrome de Down. Estimativas do risco relativo de leucemia têm variado de 10 a 20 vezes maior do que na população normal; em especial a leucemia megacariocítica aguda ocorre 200 a 400 vezes mais nas pessoas com síndrome de Down do que na população cromossomicamente normal. Reações leucemóides transitórias têm sido relatadas repetidamente no período neonatal.

Entre oitenta e noventa por cento das pessoas com síndrome de Down têm algum tipo de perda auditiva, geralmente do tipo de condução. Pacientes com síndrome de Down desenvolvem as características neuropatológicas da doença de Alzheimer em uma idade muito mais precoce do que indivíduos com Alzheimer e sem a trissomia do 21.

Citogenética

A maior parte dos indivíduos (95%) com trissomia do 21 tem três cópias livres do cromossomo 21; em aproximadamente 5% dos pacientes, uma cópia é translocada para outro cromossomo acrocêntrico, geralmente o 14, o 21 ou o 22. Em 2 a 4% dos casos com trissomia do 21 livre, há mosaicismo, isto é, uma linhagem de células com trissomia e uma linhagem de células normal na mesma pessoa.

Aconselhamento genético

Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm um risco aumentado de ter outra criança com a síndrome em gravidezes futuras. É calculado que o risco de ter outra criança afetada é aproximadamente 1 em 100 na trissomia do 21 e no mosaicismo. Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação e se um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em um terço dos casos), então o risco de recorrência aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocação e se o portador da translocação é o pai ou a mãe.

Cuidados especiais

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial. 
 

	Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
	Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
	Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome deDown. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.
	Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
	Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
	Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
	Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome deDown. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
	Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.