Talento é um Dom de Deus...
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sábado, 16 de março de 2013
Apresentações sobre o II Seminário da Ame Down
APRESENTAÇÃO
A Associação AME
DOWN congrega pessoas com Síndrome de Down, familiares, amigos e
profissionais, promovendo a integração e a inclusão delas na sociedade,
dando-lhes visibilidade, através de atividades que possibilitem minimizar
preconceitos e potencializar suas habilidades.
A AME DOWN comemora o Dia
Internacional da Síndrome de Down , em conjunto com os 193 paises da ONU que
celebram esta data, escolhida desde 2006 em alusão aos 3 cromossomos no par 21,
que caracteriza a síndrome.
O QUE É A
SÍNDROME DE DOWN
Uma alteração cromossômica que ocorre
no par 21 pela presença total ou parcial de 3 cromossomos, provocando
características fenotípicas e relativo comprometimento cognitivo. A pessoa com esta
síndrome necessita de estimulação em diversas áreas para um melhor
desenvolvimento.
No Brasil nascem em média 8.000 bebês
com Síndrome de Down, numa proporção de 01 para cada 600 / 700 nascimentos. Há
uma vasta legislação que garante os direitos destas pessoas, faltando apenas a
efetiva implementação das leis.
PROGRAMAÇÃO
Dia 21 / 03 /2013
18: 30 hs - Exibição de vídeos
19:00 hs - Acolhimento pela jovem Gabriella Luiza Fernandes
19:10 hs - Composição da mesa
19:20 hs - Execução do Hino Nacional pelos jovens Emily Gabrielle de Oliveira e Henrique Raldi Schlickmann
19:30 hs - Apresentação musical pela jovem Amanda Miranda de Alexandria Leite
19:45 hs - Palestra de abertura : Adaptação Curricular e Aprendizagem
.Thereza Sophia Jácome Pires - Fonoaudióloga, Psicopedagoga e Mestre em Linguística
20:15 hs - Método Padovan
. Ívna Braga - Fonoaudióloga
20:45 hs - Debate
21:00 hs - Cofee Break
- Dia 22 / 03 / 2013
Manhã
08:00 hs - Protagonismo na Síndrome de Down
. Taisa Dantas - Advogada, Educadora e doutoranda em Educação
08:30 hs - A Profissional com Síndrome de Down - Polyanna Nelly Pessoa Baldeon Condor
. ............................... representante da Mac Donalds
. ................................ " (FUNAD)
. (Ministério Público) a confirmar
09:15 hs - Debate
09:30 hs - exibição de vídeos sobre tecnologia assistiva
09:40 hs - Coffee Break
09:55 hs - Educação na Síndrome de Down
. Edineide Jezine - Socióloga, Profª da UFPB, Pós - doutora em Ciências da Educação
10:25 hs - A Música no Desenvolvimento da Síndrome de Down
. Rusiel Junior Targino - Doutorando em Educação
10:55 hs - Apresentação musical de João Pedro Jezine Mesquita Araujo e Cybelli Chaves
11:20 hs - Debate
Tarde
13:30 hs - A Importância da Atividade Física na síndrome de Down
. Rafael Brandão - Educador Físico e Personal Training
14;00 hs - A Sexualidade na Síndrome de Down
. Natália Seixas Queiroga - Psicóloga Clínica
14:30 hs - Depoimento de um casal - Djalma Barbosa da Silva Junior e Thássia Azevedo Neves
14:50 hs - Debate
15:15 hs - Encerramento com apresentação musical pelos jovens Emily Gabrielle de Oliveira e
Henrique Raldi Schlickmann
15:30 hs - Sorteio de brindes
16:00 hs - Coffee Break
Haverá uma oficina de música para as crianças e jovens com Síndrome de Down
e sorteio de brindes para os participantes do Seminário.
Aberta Inscrições para o II Seminário da Ame Down
II SEMINÁRIO SOBRE
SÍNDROME DE DOWN :
CONSTRUINDO
A CIDADANIA
Local : UFPB - João Pessoa
Auditório : CCS - Centro de
Ciências da Saúde da UFPB
Organização : AME DOWN
- Associação de Pais e Amigos dos Portadores da Síndrome de Down
Dias : 21 e 22 / 03
/ 2013
Inscrições e Informações :
- Josefa Ferreira de Lacerda - 8871-6120
- Ivoneide Mariano - 8735-6830
Taxa de inscrição : R$10,00
quinta-feira, 17 de janeiro de 2013
Brasileiros com Down dão exemplo de superação!
Brasileiros com Down dão exemplo de superação
Pela primeira vez, Dia Mundial de Síndrome de Down é comemorado pelo mundo
Vanessa Sulina, do R7
Divulgação/TV Globo
A atriz mirim Joana Mocarzel quebou barreiras e participou em 2006 da novela Páginas da Vida (Globo)
Diretamente de Nova York, nos Estados Unidos, Tathiana conversou com o R7. Apesar de “acostumada” a falar em público, a jovem confessou que está ansiosa em representar o País lá fora. Especialmente porque vai falar sobre uma causa que ainda é tabu para muita gente.
- É muito importante a comemoração dessa data no mundo todo. Estou feliz de participar de tudo isso. Infelizmente, o Brasil é um país preconceituoso, é isso que precisa melhorar. Eu já sofri várias vezes em várias situações. A pessoa com Síndrome de Down é igual a qualquer pessoa. Você gostaria que te tratasse diferente?
SP comemora dia com palestras e gincanas
Além de conduzir um programa na televisão, a jovem sonha com voos ainda mais altos quando voltar de viagem: quer fazer uma novela e morar sozinha.
- No meu curso de teatro eu já aprendi uma técnica de respiração que ajuda a superar a dificuldade que tenho para falar frases mais longas. A minha vontade é fazer uma novela [risos]. Quero ser atriz e ir morar sozinha. Já estou fazendo um curso em que aprendo como tomar conta de uma casa, lavar roupa, limpar a casa e cozinhar. Adoro fazer nhoque e comida japonesa... É difícil, mas eu adoro [risos].
A Síndrome de Down também não foi empecilho para o judoca carioca Breno Viola, de 31 anos, deixar de apostar no seu grande desejo: lutar judô. Aos três anos de idade, ele já demonstrava aos pais o amor pela carreira que seguiu e que defende até hoje pelo Clube de Regatas Flamengo.
A mesma determinação de Viola é uma característica de Kallil Assis Tavares, 21 anos, que passou no vestibular de geografia da Universidade Federal de Goiás – apesar da Síndrome de Down. Nas últimas semanas, ele percebeu como a rotina universitária é pesada. Mesmo assim, a mãe de Kallil, Patrícia Tavares, conta que desistir “nem passa pela cabeça” do rapaz.
- São sete disciplinas este semestre. Até fui ver para trancar algumas para facilitar um pouco a vida dele pela quantidade de conteúdo que tem, mas não foi possível. Por enquanto, ele está dando conta e a gente ajuda como pode, não é? Mas ele está superfeliz e adora cartografia. O quarto dele está cheio de mapas pelas paredes.
ONU adota data do Brasil
Desde 2006, Brasil já comemorava 21 de março como Dia da Síndrome de Down. Em dezembro do ano passado, a assembleia geral da ONU reconheceu a data e colocou no calendário oficial dos 193 países.
Em conversa com o R7, Patrícia Almeida, que é membro do conselho da DSI (Down Syndrome Internacional) afirmou que, a partir de agora, os brasileiros terão um “novo olhar” sobre a questão.
- As pessoas antes ignoravam os deficientes; eles eram como invisíveis. Não é questão de o dia ser comemorado, mas o que ele representa. É a oportunidade para essas pessoas contarem um pouco mais sobre a vida delas e como vivem.
Brasileiros apresentam livro na ONU
O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será comemorado nesta quarta-feira (21) na sede da ONU, com a conferência Construindo o Nosso Futuro. Na ocasião, serão discutidos educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas, com palestras de especialistas no assunto.
Além das apresentações, jovens deficientes da Associação Carpe Diem de São Paulo foram convidados para lançar o livro de sua autoria Mude o seu Falar que Eu Mudo o Meu Ouvir, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual.
Saúde,Informes Down!
Saúde
Cirurgia plástica
A vida repaginada dos portadores de síndromes genéticas
Pais permitem que filhos façam plásticas e acreditam que cirurgias podem melhorar a vida das crianças, mostra reportagem de VEJA desta semana
Mariana Amaro
MAIS UM MOTIVO PARA SORRIR - Paula Werneck fez redução de
mamas e um tratamento nos dentes que durou quatro anos. No fim dele,
chorou de felicidade: “Estou mais bonita”
(Ernani D'Almeida)
Se existe uma área em que a humanidade comprovadamente avançou foi no
tratamento de pessoas com diferenças decorrentes da formação genética.
No caso dos que nascem com síndrome de Down, a forma de situá-los no
tecido da sociedade e as modalidades de tratamento terapêutico, da mais
simples à altamente complexa, trouxeram avanços importantes.
Fonoaudiólogos aperfeiçoam a fala e cirurgiões cardíacos corrigem os
problemas no coração que afetam 50% de todos os que têm a síndrome.
Instrutores de ginástica dão exercícios físicos para reforçar o tônus
muscular rebaixado e psicólogos ajudam a lapidar as habilidades
cognitivas. A expectativa de vida de quem tem Down aumentou de 30 para
60 anos e a participação dessas pessoas na vida social também cresceu
visivelmente. Mais recentes e menos comentados são os procedimentos
estéticos que suavizam desalinhos físicos típicos da síndrome e também
contribuem para aprimoramentos funcionais. Compreensivelmente, existe um
intenso debate sobre a conveniência desse tipo de tratamento.
Paula Werneck é uma carioca de 25 anos que toca bateria, joga vôlei e
trabalha em uma cantina. Sua vida melhorou em muitos aspectos. Até cinco
anos atrás, ela sofria de dores de cabeça e só comia alimentos moles
por causa dos dentes frágeis e pequenos. Quando a arcada dentária
superior encostava na inferior, seu maxilar era todo projetado para a
frente. Daí, as dores. Levada pela mãe, durante quatro anos a jovem
passou por um tratamento que aumentou em 4 milímetros cada um de seus
dentes. Com o maxilar reposicionado, o pescoço e o queixo de Paula
ganharam novas curvas. O lábio superior também foi reposicionado e até
as dobras de pele embaixo dos olhos, outra característica da síndrome,
ficaram mais suaves. As dores de cabeça sumiram e o sorriso de Paula
ficou mais iluminado ainda. Antes do tratamento dentário, ela já havia
se livrado das dores nas costas com uma cirurgia de redução de mamas.
“Algumas pessoas da minha família falavam que eu estava fazendo minha
filha sofrer, que eu tinha de aceitá-la como ela era. Fui em frente
porque sabia que isso ia fazer minha filha viver com mais qualidade”,
diz a arquiteta Helena Werneck, mãe da jovem. “Eu fiquei mais bonita”,
comemora Paula, que chegou a chorar de felicidade ao ver no espelho o
resultado das intervenções. Ela está namorando pela primeira vez.
PAIS CORAGEM - Charlie Cardillo comemorou o resultado da correção nas
orelhas, mas seus pais foram acusados de tentar “esconder” a síndrome
Corrigir orelhas de abano que causam embaraço às crianças ou diminuir
os seios de adolescentes vergadas pela exuberância mamária não são
intervenções que provoquem repúdio social. “Por que com a minha filha
seria diferente?”, indaga a mãe de Paula. Pensando da mesma maneira, o
corretor de imóveis Louis Cardillo e sua mulher, Samantha, americanos de
Nova York, sofriam com a rejeição sentida por seu filho mais velho,
Charlie, 15, cada vez que ele era chamado de Dumbo pelos colegas -- um
tormento para quem tem Down, como ele, e para quem não tem. “Charlie não
gostava das orelhas e falava que tinha vergonha das meninas”, relata
Samantha. Um cirurgião plástico conhecido da família se ofereceu para
fazer a operação. “Tínhamos forte a lembrança da cirurgia que Charlie
havia feito com 1 ano, para corrigir uma cardiopatia. Quase desistimos
quando pensamos em enfrentar de novo o medo da anestesia”, relembra a
mãe. Tomaram a decisão com o pedido do filho. “Foi uma alegria quando
tiramos os curativos. Ele sorriu, chorou e disse que estava igual ao
pai.” Dias depois, Samantha e Louis receberam e-mails de pessoas que não
aceitavam a cirurgia e os acusavam de tentar “esconder” a condição do
filho.
A cirurgia para orelhas de abano é a mais comum em jovens com Down.
“Além de corrigir as orelhas, faço um mini-lifting no rosto desses
pacientes de maneira a puxar a pele para cima. Caso contrário, a orelha
cai de novo”, diz o cirurgião plástico Juarez Avelar. Como a intervenção
é apenas estética, uma parcela grande de médicos critica a prática.
“Quem tem Down carrega no rosto um carimbo. É preciso mudar o jeito,
cheio de constrangimento, como as pessoas olham para quem tem a
síndrome. Não mudar o rosto deles”, diz Ana Brandão, pediatra
especializada em crianças com Down do Hospital Albert Einstein e mãe de
Pedro, 17, que tem a síndrome. “Muitas dessas cirurgias são dolorosas e,
acredito, desnecessárias.” Entre as mais dolorosas está a de redução da
língua, em razão da quantidade de terminações nervosas. Protuberante
nos portadores de Down, ela tende a ficar para fora da boca. Há estudos
que mostram que a cirurgia melhora a respiração, a fala e a mastigação,
mas as divergências permanecem.
Os sentimentos de proteção dos pais, intensificados com os filhos
especiais, e a discussão ética sobre a necessidade de certas
intervenções são fatores que desaparecem no caso de cirurgias funcionais
necessárias para portadores de outras síndromes genéticas, como a de
Crouzon e a de Apert. Quando um bebê nasce, os seis ossos que formam o
topo do crânio estão separados para que o cérebro tenha espaço para
crescer. Esses ossos começam a se fechar no primeiro ano de vida. Em
crianças com Crouzon e Apert, uma ou várias das fendas entre os ossos se
fecham antes do tempo. Para compensar o espaço perdido, o cérebro
cresce em outras direções e provoca deformidades na cabeça e no rosto. A
cirurgia para mantê-las abertas precisa ser feita antes dos 2 anos de
idade. Do contrário, a criança terá problemas cognitivos, de fala e de
crescimento. “Colocamos molas entre esses ossos para garantir que a
fissura não se fechará antes da hora de novo”, explica a cirurgiã
plástica Vera Cardim, do Hospital Beneficência Portuguesa. Depois de um
ano, as pequenas molas são retiradas em nova cirurgia.
A sorocabana Thais Barbosa, 19, nasceu com Crouzon e sua cabeça teve um
crescimento anormal para trás, o que fez com que os ossos do rosto
ficassem “afundados”. Quando completou 2 anos, Thais passou por uma
cirurgia para implantar as molas. Também teve fios de aço acoplados à
arcada dentária superior. Presos, internamente, a ossos do rosto, os
fios forçavam a mandíbula e o nariz para a frente. No último ano, Thais
fez mais duas operações, de cunho estético, para reposicionar o olho
esquerdo, redesenhar o queixo com autoimplante de gordura e “puxar” os
ossos da face. Valeu o sacrifício. “Mudei muito e arrumei um emprego,”
responde Thais. “Antes, as pessoas ficavam me encarando e cochichando..."
Movimento Down! Reportagens.
Acesso à educação inclusiva é tema de série de reportagens
A
rádio Estadão ESPN produziu uma série de reportagens sobre a educação
inclusiva no país. A série aponta avanços na questão, mas identificou
ainda muitas dificuldades. A matéria Crianças com deficiência sofrem com a falta de intérpretes nas escolas brasileiras conta
os casos de um aluno surdo e de um aluno com síndrome de Down e que
enfrentaram dificuldades para o acesso à escola regular. "A educação
inclusiva é um direito garantido na constituição federal. A lei 7.853 de
1989 define como crime suspender ou recusar um estudante por causa da
deficiência e foi exatamente isso que aconteceu com Caique, que tem
síndrome de Down e mora na região metropolitana de Belo Horizonte.
Soraia Costa visitou 10 escolas particulares antes de conseguir
matricular o filho e em muitas delas enfrentou resistência."
Na segunda reportagem, Escolas contestam lei federal que obriga matrícula de alunos deficientes,
são mostrados o trabalho do Ministério Público de São Paulo e a falta
de proffisionais especializados para atender esta demanda. “A inclusão
de estudantes com deficiência nos colégios esbarra em problemas. Um
deles é a falta de profissionais para acompanha-los em sala de aula.
[...] A falta de capacitação frustra profissionais de ensino como a
professora Luciana Corrêa, que já teve diversos alunos com deficiência.
‘No curso de magistério você não aprende isso. Você vai chegar numa
escola, numa sala de aula, ter um aluno com uma determinada deficiência e
não vai estar preparado pra isso’.”
Reportagens sobre Down!
Reportagem mostra exemplos bem sucedidos de educação inclusiva
A
TV Tem, afiliada da Rede Globo no interior de São Paulo, exibiu ontem,
dia 5 de dezembro, uma reportagem sobre a inclusão de pessoas com
deficiência, com destaque para a síndrome de Down. Segundo a matéria, o
Brasil é considerado um dos países mais avançados quando o assunto é
legislação, pois já há cerca de vinte anos uma lei federal determinava a
inclusão na educação, na saúde e a acessibilidade. Entretanto, ainda há
desafios a serem superados. Atualmente existem cerca de 300 mil pessoas
com síndrome de Down no país e é preciso qualificar e humanizar os
serviços oferecidos a essas pessoas e suas famílias.
O programa mostrou dois exemplos bem
sucedidos de educação inclusiva, o menino Santiago, de oito anos, e o
adolescente Renan, de 16. Para a mãe de Santiago, estar em uma escola
regular foi fundamental para a formação do filho. “A escola traz os
amigos, as festas e a necessidade de conhecer várias coisas. Desde
pequeno o Santiago tem esse contato com a escola. Isso é essencial
porque ele consegue entender o mundo e, o que eu acho mais importante, o
mundo consegue entender o Santiago”, afirmou Andréa Gascon.
A família de Renan também é a favor da
inclusão. Além de frequentar a escola e participar de várias atividades
como esporte, informática e música, o jovem tenta realizar o sonho de
ser modelo. "Nós arregaçamos as mangas, a família toda, e a gente foi à
luta, buscando tudo que fosse possível para o seu desenvolvimento”,
contou Sandra Codogno, mãe de Renan. "Quando o meu irmão nasceu os meus
pais vieram conversar comigo, eu me lembro bem, para me alertar que
talvez o meu irmão não fosse o irmão que eu esperava. E hoje eu
realmente vejo que ele não é o que eu esperava, ele é muito mais”,
completou, orgulhosa, a irmã Natália.
Em estúdio, o cientista político e
coordenador pedagógico Ricardo Constante Martins, esclareceu dúvidas
sobre a educação inclusiva. “Eu acho que houve um avanço no sentido do
suporte jurídico para essas crianças. Agora, na prática, no dia a dia,
ainda falta uma estrutura muito mais ampla para poder dar conta das
demandas dessas crianças além da capacitação do profissional que
trabalha com elas”.
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