terça-feira, 19 de março de 2013

1ª professora com Down do país defende inclusão em escola regular






Seja na aula de spinning, de musculação, nas oficinas de teatro ou no trato com as crianças no trabalho como professora, Débora Araújo Seabra de Moura, de 31 anos, prova que a inclusão é possível. Moradora de Natal (RN), ela estudou exclusivamente na rede regular de ensino, e foi a primeira pessoa com síndrome de Down a se formar no magistério, em nível médio, no Brasil, em 2005. Fez estágio na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e há nove anos trabalha como professora assistente em um colégio particular tradicional de Natal, a Escola Doméstica.
Débora considera que sua vida escolar teve mais experiências positivas. “A escola regular me fez sentir incluída com as outras crianças. Para mim não existe separação. Superei preconceitos, fiz muitas amizades e mostrei para as pessoas o que era a inclusão”, afirma.
Neste ano, a missão da jovem na Escola Doméstica é ajudar a cuidar e alfabetizar uma sala com 28 crianças de 6 a 7 anos do 1º ano do ensino fundamental. “Eu gosto das crianças. Tenho paciência, só alguns são bagunceiros e a maioria é focado. Se eu sou brava? Não, sou normal, trato eles super bem”, diz.
"Nunca cogitei uma escola especial porque Débora era uma criança comum. A escola especial era discriminatória e ela precisava de desafios. Não sabia muito bem como seria, mas estava aberta para ajudar minha filha a encarar qualquer coisa"
Margarida Seabra, 71 anos, advogada
A professora diz que foi muito bem recebida pelos funcionários, professores e alunos da escola que de vez em quando a questionam sobre as diferenças. “Às vezes as crianças me perguntam: ‘Tia por que você fala assim?’. Aí eu respondo: ‘Minha fala é essa, cada um fala de um jeito, de forma diferente’. Aproveito e explico que tenho síndrome Down e eles entendem."
Desinformação

Há 31 anos quando Débora nasceu pouco se sabia sobre a síndrome de Down. Na época, as crianças que têm olhos amendoados e podem ter habilidade cognitiva comprometida por conta presença do cromossomo 21 eram chamadas de maneira pejorativa de ‘mongoloides’. Receosos, os pais em sua maioria optavam em matricular os filhos nas escolas especiais. Eles achavam de maneira errônea que ao restringir o contato das crianças aos deficientes as chances de adaptação eram maiores.
Contrariando esta tendência, o médico psiquiatra José Robério, de 72 anos, e a advogada Margarida, 71, pais de Débora não imaginaram outra escola para a garota, se não a regular. Foi assim por toda a vida escolar, nem sempre fácil. Ainda na educação infantil, Débora lembra de ter sido chamada de 'mongol' por um garoto. Ela chorou, ficou magoada, mas encontrou na professora uma aliada que explicou à classe que 'mongois' eram os habitantes da Mongólia e ainda ensinou as crianças o que era a síndrome de Down.
'Amor se sobrepõe'

A mãe relata: "Nunca cogitei uma escola especial porque Débora era uma criança comum. A escola especial era discriminatória e ela precisava de desafios. Não sabia muito bem como seria, mas estava aberta para ajudar minha filha a encarar qualquer coisa". Engajada na causa, em 1983, Margarida fundou a Associação de Síndrome de Down, em Natal, com o objetivo de conscientizar a população e batalhar pelo fim do preconceito.
"Quando eu soube que Débora tinha Down foi como seu eu tivesse virado do avesso. A perspectiva era tenebrosa, não havia informação, mas o amor se sobrepõe a qualquer deficiência", afirma Margarida. "Criamos a Débora desprovida de total preconceito, sempre a tratei igual ao meu filho mais velho [Frederico, advogado, de 33 anos], o assunto nunca foi tabu. Ela é uma moça como qualquer outra, sonha, deseja, tem planos, é descolada e bem aceita em qualquer ambiente."
Por conta de sua experiência com professora, Débora já foi convidada para palestrar em várias partes do país e até fora dele, como Argentina e Portugal. Sempre que pode participa de iniciativas para ajudar a combater o preconceito. “Ainda existe e acho que as palestras ajudam a diminui-lo. Muitos professores foram assistir minhas palestras e fui aplaudida em pé pela plateia.”
No dia 21 de março quando se comemora o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, Débora vai apresentar uma peça de teatral junto com outros professores da Escola Doméstica de Natal para explicar o que é a síndrome aos alunos. Ela fez aulas de teatro por três anos. Outro plano é lançar um livro de pequenas fábulas, todas de cunho moral que abordam a inclusão. 
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Fotos de Pedro



sábado, 16 de março de 2013

Fotos de Amanda



Talento é um Dom de Deus...





Apresentações sobre o II Seminário da Ame Down




APRESENTAÇÃO


A  Associação  AME DOWN  congrega pessoas com Síndrome de Down, familiares, amigos e profissionais, promovendo a integração e a inclusão delas na sociedade, dando-lhes visibilidade, através de atividades que possibilitem minimizar preconceitos e potencializar suas habilidades.

A AME DOWN  comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down , em conjunto com os 193 paises da ONU que celebram esta data, escolhida desde 2006 em alusão aos 3 cromossomos no par 21, que caracteriza a síndrome.


O  QUE  É  A  SÍNDROME  DE  DOWN


Uma alteração cromossômica que ocorre no par 21 pela presença total ou parcial de 3 cromossomos, provocando características fenotípicas e relativo comprometimento cognitivo. A pessoa com esta síndrome necessita de estimulação em diversas áreas para um melhor desenvolvimento.
No Brasil nascem em média 8.000 bebês com Síndrome de Down, numa proporção de 01 para cada 600 / 700 nascimentos. Há uma vasta legislação que garante os direitos destas pessoas, faltando apenas a efetiva implementação das leis.
PROGRAMAÇÃO


Dia 21 / 03 /2013



 18:00 hs - Credenciamento
 18: 30 hs - Exibição de vídeos
 19:00 hs - Acolhimento pela jovem Gabriella Luiza Fernandes
 19:10 hs - Composição da mesa
 19:20 hs - Execução do Hino Nacional pelos jovens Emily Gabrielle de Oliveira e Henrique Raldi Schlickmann
 19:30 hs - Apresentação musical pela jovem Amanda Miranda de Alexandria Leite
 19:45 hs - Palestra de abertura : Adaptação Curricular e Aprendizagem
                   .Thereza Sophia Jácome Pires - Fonoaudióloga, Psicopedagoga e Mestre em Linguística
  20:15 hs - Método Padovan
                    . Ívna Braga - Fonoaudióloga
   20:45 hs - Debate
   21:00 hs - Cofee Break



  •                                                 Dia 22 / 03 / 2013



Manhã

08:00 hs - Protagonismo na Síndrome de Down
                . Taisa Dantas - Advogada, Educadora e doutoranda em Educação
08:30 hs - A Profissional com Síndrome de Down - Polyanna Nelly Pessoa Baldeon Condor
                 .  ...............................  representante da Mac Donalds
                 .  ................................         "        (FUNAD)                  
                 . (Ministério Público)   a confirmar
09:15 hs - Debate
09:30 hs - exibição de vídeos sobre tecnologia assistiva
09:40 hs - Coffee Break
09:55 hs - Educação na Síndrome de Down
                 . Edineide Jezine - Socióloga, Profª da UFPB, Pós - doutora em Ciências da Educação
10:25 hs - A Música no Desenvolvimento da Síndrome de Down
                  . Rusiel Junior Targino - Doutorando em Educação
10:55 hs - Apresentação musical de João Pedro Jezine Mesquita Araujo e Cybelli Chaves 
11:20 hs - Debate


Tarde

13:30 hs - A Importância da Atividade Física na síndrome de Down
                 . Rafael Brandão - Educador Físico e Personal Training
14;00 hs - A Sexualidade  na Síndrome de Down
                  . Natália Seixas Queiroga - Psicóloga Clínica
14:30 hs - Depoimento de um casal - Djalma Barbosa da Silva Junior e Thássia Azevedo Neves
14:50 hs - Debate
15:15 hs - Encerramento com apresentação musical pelos jovens Emily Gabrielle de Oliveira e
                  Henrique Raldi Schlickmann
 15:30 hs - Sorteio de brindes
16:00 hs - Coffee Break

Haverá uma oficina de música para as crianças e jovens com Síndrome de Down
e sorteio de brindes para os participantes do Seminário.




Aberta Inscrições para o II Seminário da Ame Down



II  SEMINÁRIO  SOBRE  SÍNDROME  DE  DOWN : 

CONSTRUINDO  A  CIDADANIA


Local :  UFPB - João Pessoa
Auditório :  CCS - Centro de Ciências da Saúde da UFPB


Organização :  AME  DOWN -  Associação de Pais e Amigos dos Portadores da Síndrome de Down



Dias :  21 e 22 /  03  /  2013



Inscrições e Informações :

- Josefa Ferreira de Lacerda - 8871-6120
- Ivoneide Mariano - 8735-6830

Taxa de inscrição : R$10,00


quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

Brasileiros com Down dão exemplo de superação!

Brasileiros com Down dão exemplo de superação

Pela primeira vez, Dia Mundial de Síndrome de Down é comemorado pelo mundo
Vanessa Sulina, do R7
 
Joana MocarzelDivulgação/TV Globo
A atriz mirim Joana Mocarzel quebou barreiras e participou em 2006 da novela Páginas da Vida (Globo)
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Ser portadora da Síndrome de Down – alteração genética que provoca deficiência física e intelectual – nunca impediu Tathiana Heiderich, de 27 anos, de voar longe e correr atrás de seus sonhos. No primeiro ano em que os 193 países comemoram o Dia Mundial da Síndrome de Down, a jovem de Campinas supera mais uma barreira e vai contar sua experiência de vida na sede da ONU (Organização das Nações Unidas) nesta quarta-feira (21). Atualmente, ela apresenta programas de TV, transmitidos por canais comunitários no estado de São Paulo.

Diretamente de Nova York, nos Estados Unidos, Tathiana conversou com o R7. Apesar de “acostumada” a falar em público, a jovem confessou que está ansiosa em representar o País lá fora. Especialmente porque vai falar sobre uma causa que ainda é tabu para muita gente.

- É muito importante a comemoração dessa data no mundo todo. Estou feliz de participar de tudo isso. Infelizmente, o Brasil é um país preconceituoso, é isso que precisa melhorar. Eu já sofri várias vezes em várias situações. A pessoa com Síndrome de Down é igual a qualquer pessoa. Você gostaria que te tratasse diferente?

SP comemora dia com palestras e gincanas

Além de conduzir um programa na televisão, a jovem sonha com voos ainda mais altos quando voltar de viagem: quer fazer uma novela e morar sozinha.

- No meu curso de teatro eu já aprendi uma técnica de respiração que ajuda a superar a dificuldade que tenho para falar frases mais longas. A minha vontade é fazer uma novela [risos]. Quero ser atriz e ir morar sozinha. Já estou fazendo um curso em que aprendo como tomar conta de uma casa, lavar roupa, limpar a casa e cozinhar. Adoro fazer nhoque e comida japonesa... É difícil, mas eu adoro [risos].

A Síndrome de Down também não foi empecilho para o judoca carioca Breno Viola, de 31 anos, deixar de apostar no seu grande desejo: lutar judô. Aos três anos de idade, ele já demonstrava aos pais o amor pela carreira que seguiu e que defende até hoje pelo Clube de Regatas Flamengo.

- Meu dia começa cedo e acaba bem tarde. De segunda a sexta-feira, eu treino bastante, até às 22h. Viajo sempre para as competições no mundo todo. Nas Olimpíadas da Grécia, fiquei em quarto lugar. Mas sonho também em ser ator. Já fiz teatro e em julho vou sair no longa-metragem Colegas, em que vivo um pegador de gordinhas [risos].

A mesma determinação de Viola é uma característica de Kallil Assis Tavares, 21 anos, que passou no vestibular de geografia da Universidade Federal de Goiás – apesar da Síndrome de Down. Nas últimas semanas, ele percebeu como a rotina universitária é pesada. Mesmo assim, a mãe de Kallil, Patrícia Tavares, conta que desistir “nem passa pela cabeça” do rapaz.

- São sete disciplinas este semestre. Até fui ver para trancar algumas para facilitar um pouco a vida dele pela quantidade de conteúdo que tem, mas não foi possível. Por enquanto, ele está dando conta e a gente ajuda como pode, não é? Mas ele está superfeliz e adora cartografia. O quarto dele está cheio de mapas pelas paredes.

ONU adota data do Brasil
Desde 2006, Brasil já comemorava 21 de março como Dia da Síndrome de Down. Em dezembro do ano passado, a assembleia geral da ONU reconheceu a data e colocou no calendário oficial dos 193 países.

Em conversa com o R7, Patrícia Almeida, que é membro do conselho da DSI (Down Syndrome Internacional) afirmou que, a partir de agora, os brasileiros terão um “novo olhar” sobre a questão.

- As pessoas antes ignoravam os deficientes; eles eram como invisíveis. Não é questão de o dia ser comemorado, mas o que ele representa. É a oportunidade para essas pessoas contarem um pouco mais sobre a vida delas e como vivem.

Brasileiros apresentam livro na ONU
O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será comemorado nesta quarta-feira (21) na sede da ONU, com a conferência Construindo o Nosso Futuro. Na ocasião, serão discutidos educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas, com palestras de especialistas no assunto.

Além das apresentações, jovens deficientes da Associação Carpe Diem de São Paulo foram convidados para lançar o livro de sua autoria Mude o seu Falar que Eu Mudo o Meu Ouvir, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual.

Sindrome de Down




Saúde,Informes Down!

Saúde

Cirurgia plástica

A vida repaginada dos portadores de síndromes genéticas

Pais permitem que filhos façam plásticas e acreditam que cirurgias podem melhorar a vida das crianças, mostra reportagem de VEJA desta semana

Mariana Amaro
MAIS UM MOTIVO PARA SORRIR - Paula Werneck fez redução de mamas e um tratamento nos dentes que durou quatro anos. No fim dele, chorou de felicidade: “Estou mais bonita”
MAIS UM MOTIVO PARA SORRIR - Paula Werneck fez redução de mamas e um tratamento nos dentes que durou quatro anos. No fim dele, chorou de felicidade: “Estou mais bonita” (Ernani D'Almeida)
Se existe uma área em que a humanidade comprovadamente avançou foi no tratamento de pessoas com diferenças decorrentes da formação genética. No caso dos que nascem com síndrome de Down, a forma de situá-los no tecido da sociedade e as modalidades de tratamento terapêutico, da mais simples à altamente complexa, trouxeram avanços importantes. Fonoaudiólogos aperfeiçoam a fala e cirurgiões cardíacos corrigem os problemas no coração que afetam 50% de todos os que têm a síndrome. Instrutores de ginástica dão exercícios físicos para reforçar o tônus muscular rebaixado e psicólogos ajudam a lapidar as habilidades cognitivas. A expectativa de vida de quem tem Down aumentou de 30 para 60 anos e a participação dessas pessoas na vida social também cresceu visivelmente. Mais recentes e menos comentados são os procedimentos estéticos que suavizam desalinhos físicos típicos da síndrome e também contribuem para aprimoramentos funcionais. Compreensivelmente, existe um intenso debate sobre a conveniência desse tipo de tratamento.
Paula Werneck é uma carioca de 25 anos que toca bateria, joga vôlei e trabalha em uma cantina. Sua vida melhorou em muitos aspectos. Até cinco anos atrás, ela sofria de dores de cabeça e só comia alimentos moles por causa dos dentes frágeis e pequenos. Quando a arcada dentária superior encostava na inferior, seu maxilar era todo projetado para a frente. Daí, as dores. Levada pela mãe, durante quatro anos a jovem passou por um tratamento que aumentou em 4 milímetros cada um de seus dentes. Com o maxilar reposicionado, o pescoço e o queixo de Paula ganharam novas curvas. O lábio superior também foi reposicionado e até as dobras de pele embaixo dos olhos, outra característica da síndrome, ficaram mais suaves. As dores de cabeça sumiram e o sorriso de Paula ficou mais iluminado ainda. Antes do tratamento dentário, ela já havia se livrado das dores nas costas com uma cirurgia de redução de mamas. “Algumas pessoas da minha família falavam que eu estava fazendo minha filha sofrer, que eu tinha de aceitá-la como ela era. Fui em frente porque sabia que isso ia fazer minha filha viver com mais qualidade”, diz a arquiteta Helena Werneck, mãe da jovem. “Eu fiquei mais bonita”, comemora Paula, que chegou a chorar de felicidade ao ver no espelho o resultado das intervenções. Ela está namorando pela primeira vez.
Mariela Lombard / NYDailyNewsPix
PAIS CORAGEM - Charlie Cardillo comemorou o resultado da correção nas orelhas, mas seus pais foram acusados de tentar “esconder” a síndrome
PAIS CORAGEM - Charlie Cardillo comemorou o resultado da correção nas orelhas, mas seus pais foram acusados de tentar “esconder” a síndrome
Corrigir orelhas de abano que causam embaraço às crianças ou diminuir os seios de adolescentes vergadas pela exuberância mamária não são intervenções que provoquem repúdio social. “Por que com a minha filha seria diferente?”, indaga a mãe de Paula. Pensando da mesma maneira, o corretor de imóveis Louis Cardillo e sua mulher, Samantha, americanos de Nova York, sofriam com a rejeição sentida por seu filho mais velho, Charlie, 15, cada vez que ele era chamado de Dumbo pelos colegas -- um tormento para quem tem Down, como ele, e para quem não tem. “Charlie não gostava das orelhas e falava que tinha vergonha das meninas”, relata Samantha. Um cirurgião plástico conhecido da família se ofereceu para fazer a operação. “Tínhamos forte a lembrança da cirurgia que Charlie havia feito com 1 ano, para corrigir uma cardiopatia. Quase desistimos quando pensamos em enfrentar de novo o medo da anestesia”, relembra a mãe. Tomaram a decisão com o pedido do filho. “Foi uma alegria quando tiramos os curativos. Ele sorriu, chorou e disse que estava igual ao pai.” Dias depois, Samantha e Louis receberam e-mails de pessoas que não aceitavam a cirurgia e os acusavam de tentar “esconder” a condição do filho.
A cirurgia para orelhas de abano é a mais comum em jovens com Down. “Além de corrigir as orelhas, faço um mini-lifting no rosto desses pacientes de maneira a puxar a pele para cima. Caso contrário, a orelha cai de novo”, diz o cirurgião plástico Juarez Avelar. Como a intervenção é apenas estética, uma parcela grande de médicos critica a prática. “Quem tem Down carrega no rosto um carimbo. É preciso mudar o jeito, cheio de constrangimento, como as pessoas olham para quem tem a síndrome. Não mudar o rosto deles”, diz Ana Brandão, pediatra especializada em crianças com Down do Hospital Albert Einstein e mãe de Pedro, 17, que tem a síndrome. “Muitas dessas cirurgias são dolorosas e, acredito, desnecessárias.” Entre as mais dolorosas está a de redução da língua, em razão da quantidade de terminações nervosas. Protuberante nos portadores de Down, ela tende a ficar para fora da boca. Há estudos que mostram que a cirurgia melhora a respiração, a fala e a mastigação, mas as divergências permanecem.
Os sentimentos de proteção dos pais, intensificados com os filhos especiais, e a discussão ética sobre a necessidade de certas intervenções são fatores que desaparecem no caso de cirurgias funcionais necessárias para portadores de outras síndromes genéticas, como a de Crouzon e a de Apert. Quando um bebê nasce, os seis ossos que formam o topo do crânio estão separados para que o cérebro tenha espaço para crescer. Esses ossos começam a se fechar no primeiro ano de vida. Em crianças com Crouzon e Apert, uma ou várias das fendas entre os ossos se fecham antes do tempo. Para compensar o espaço perdido, o cérebro cresce em outras direções e provoca deformidades na cabeça e no rosto. A cirurgia para mantê-las abertas precisa ser feita antes dos 2 anos de idade. Do contrário, a criança terá problemas cognitivos, de fala e de crescimento. “Colocamos molas entre esses ossos para garantir que a fissura não se fechará antes da hora de novo”, explica a cirurgiã plástica Vera Cardim, do Hospital Beneficência Portuguesa. Depois de um ano, as pequenas molas são retiradas em nova cirurgia.
A sorocabana Thais Barbosa, 19, nasceu com Crouzon e sua cabeça teve um crescimento anormal para trás, o que fez com que os ossos do rosto ficassem “afundados”. Quando completou 2 anos, Thais passou por uma cirurgia para implantar as molas. Também teve fios de aço acoplados à arcada dentária superior. Presos, internamente, a ossos do rosto, os fios forçavam a mandíbula e o nariz para a frente. No último ano, Thais fez mais duas operações, de cunho estético, para reposicionar o olho esquerdo, redesenhar o queixo com autoimplante de gordura e “puxar” os ossos da face. Valeu o sacrifício. “Mudei muito e arrumei um emprego,” responde Thais. “Antes, as pessoas ficavam me encarando e cochichando..."